Jasper is 7 jaar geworden maar de slingers in de woonkamer kan hij niet meer zien. Op de kast naast de televisie staan de knuffels die hij heeft gekregen. Geen cadeautjes voor een 7-jarige, zegt zijn vader Boudewijn, maar cognitief zit zijn zoon op het niveau van een kind van 1. Of Jasper besefte dat hij jarig was, blijft onduidelijk. Hij moet hebben gemerkt dat er meer aandacht voor hem was, zegt zijn moeder Sieglinde. ‘Ik heb het idee dat hij er iets van meekreeg.’   

 Die middag is op kinderdagverblijf de Ster een feestje gevierd. Zijn moeder had voor alle kinderen ballonnen mee en taart en voor Jasper was er een beetje appelmoes. Om half vier tilt ze hem thuis uit de auto en legt ze hem neer op zijn vaste plek in de woonkamer, een plastic kinderbadje gevuld met zachte kussens.

 Tweeënhalf jaar geleden, toen we elkaar voor het laatst zagen, kon hij met wat ondersteuning nog lopen. Hij was toen met zijn ouders over uit Chicago, waar het gezin een jaar eerder naartoe was verhuisd. Er was in Nederland een stichting voor hem opgericht die in korte tijd veel geld inzamelde zodat hij een experimentele behandeling kon ondergaan in New York. Via gaatjes in zijn schedel zouden virussen met genetisch materiaal in zijn brein worden geloodst.

 Maar de behandeling bracht niet het resultaat waarop zo hard was gehoopt. Jasper kreeg een enorme ‘opdonder’ van de ingreep, vertelt Boudewijn, en werd nooit meer helemaal de oude. ‘We wilden toen niet in de toekomst kijken. Nu zitten we in de toekomst en dat blijft heel moeilijk. We zijn realistisch maar soms grijpt het verdriet ons ineens bij de keel.’

 Jasper is een vrolijk joch met grote bruine ogen en een wisselgebit, dat schaterlacht als zijn vader vogelgeluiden maakt. Maar de achteruitgang heeft zich onmiskenbaar voortgezet. Hij kan niet meer lopen en als hij bij zijn vader op schoot zit, zakt zijn hoofd naar voren. Hij is blind, kent nog slechts een paar woorden, krijgt eten via een maagsonde en slikt een karrevracht aan medicijnen. ‘Hij groeit letterlijk achteruit’, zegt Boudewijn. ‘Wat hij het laatst heeft bijgeleerd, is hij als eerste kwijtgeraakt.’

 Kort geleden keerde het gezin terug naar Nederland. Om het effect van de behandeling te laten controleren, zouden ze eigenlijk af en toe terug moeten naar New York. Ze hebben besloten dat niet te doen. ‘Dat was een lastige afweging’, vertelt Boudewijn. ‘We hadden de wetenschap vooruit willen helpen maar we hebben toch voor het welzijn van Jasper gekozen. Hij moet steeds een MRI-onderzoek ondergaan en daarvoor moet hij worden verdoofd omdat hij niet stil ligt.  In het verleden is hij na iedere verdoving achteruit gegaan. Blijkbaar duw je daarmee zenuwcellen die toch al slecht zijn over het randje.’

 Boven, op de slaapkamer van zijn ouders, staat zijn ledikant: de wanden zijn voorzien van foam, om hem te beschermen tegen epileptische aanvallen, erboven hangt een camera zodat zijn ouders hem vanuit hun eigen bed of de woonkamer in de gaten kunnen houden. Dankzij een dieet, ontdaan van enkelvoudige suikers, beperken die aanvallen zich tot twee keer per maand. Als ze langer dan vijf minuten aanhouden, krijgt hij een zetpil met valium. Bijna dagelijks komt tussen half 5 en half 8 ’s avonds een medewerkster van de thuiszorg langs, zodat zijn ouders en broer Jeroen ook aandacht voor elkaar hebben.

 Onlangs hebben zijn ouders met zijn behandelend arts in het AMC besproken wat ze doen als Jasper ernstig ziek wordt. Hij is net hersteld van een stevige griep, met hoge koorts. ‘Wij hoesten alles eruit maar hem lukt dat niet meer. Hij heeft een megakuur antibiotica gehad’, zegt Boudewijn. ‘Hoe ver gaan we met levensverlengend handelen? Gaan we nog reanimeren of  zuurstof geven bijvoorbeeld? Dat zijn hele moeilijke dilemma’s waarover we samen aan het nadenken zijn.’