-

Toch genieten
Tom Philips
7 jaar, patiënt
Op 19 maart 2011 overleed Tom aan de Ziekte van Batten.
Zijn moeder zegde haar baan op om voor hem te kunnen zorgen. Foto Joost van den Broek
Tom leed aan een zeldzame erfelijke ziekte die steeds meer schade in zijn lichaam veroorzaakte. Foto Joost van den Broek
Zijn ouders en het Tom-team (tien professionals) verzorgden hem. Foto Joost van den Broek
Er werd onder andere gezorgd voor live muziek. Foto Joost van den Broek
Naast zijn bed stond een zuurstofapparaat dat nodig was als zijn luchtwegen vol zaten. Foto Joost van den Broek
Ondanks alles probeerden ze een zo normaal mogelijk gezinsleven te leiden. Foto Joost van den Broek -

Stukjes kwijt
Jasper Duinstra
7 jaar, patiënt
In nog geen jaar tijd veranderde de toen 4-jarige Jasper in een doodziek kind.
Op 4 maart 2009 kwam de verwoestende diagnose: Jasper heeft Batten Disease.
Het leven van het gezin, dat in Chicago woont, staat sindsdien in het teken van de ziekte.
De moeder van Jasper ziet hem achteruit gaan. 'Steeds is er weer een stukje Jasper weg.'
Zijn ouders zetten een stichting op, Jasper against Batten. Foto Joost van den Broek
Batten Disease komt wereldwijd bij nog geen 500 kinderen voor. -

Genezing?
Ans van der Ploeg
Kinderarts Ans van der Ploeg werkt al jaren aan behandelingen voor stapelingsziekten. Foto Joost van den Broek
Ze is werkzaam in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, waar kinderen specialistische hulp krijgen. Foto Joost van den Broek
Van der Ploeg en haar collega's zorgden voor een doorbraak in de behandeling van de Ziekte van Pompe. Foto Joost van den Broek


