Fysiotherapeut Eelco van Koningsveld werkte in het Waterland Ziekenhuis in Purmerend jarenlang met ALS-patiënten. De symptomen die hij in het najaar van 2009 bij zichzelf ontwaarde, baarden hem dus grote zorgen. ‘Ik wist dat het niet in orde was wat ik voelde maar ik twijfelde nog. De diagnose ALS is zoiets verschrikkelijks, daar wil je niet aan.’
De klachten waren die zomer begonnen. Spiertrillingen in zijn bovenarm en het leek ook wel of zijn linkerbeen wat dunner werd. Sportfanaat Van Koningsveld fietste en liep aanvankelijk nog gewoon door, totdat hij tijdens de training voor de Dam tot Damloop last kreeg van ‘een zwabberbeen’.
De trillingen breidden zich uit naar zijn schouder en de kracht in zijn arm werd minder. ‘Ik durfde mijn vermoedens niet met mijn vrouw te delen. Als ik gelijk zou hebben, betekende dat het allerergste. Wat een eenzame maanden heb ik toen doorgemaakt.’

Naar de neuroloog
De bedrijfsarts in zijn ziekenhuis zette hem letterlijk bij de neuroloog in de stoel. ‘Ik werk wekelijks met hem samen, maar ik durfde niet naar hem toe. Hij hoorde mijn verhaal aan en zei: dit klinkt heel serieus.’ In januari 2010 werd in het AMC de diagnose gesteld. Van Koningsveld kreeg gelijk: hij had ALS.
Bij de jonge fysiotherapeut, vader van twee dochters, grijpt de ziekte razendsnel om zich heen. ‘Ik weet wat me te wachten staat, en dat zal ik moeten accepteren’, zegt hij. ‘Maar soms kan ik het nauwelijks bijbenen. Fysiek ben ik geen schim meer van wie ik ooit was.’

Agressieve variant
Volgens de neuroloog moet hij er rekening mee houden dat hij een agressieve variant van de ziekte heeft. Een jaar na de diagnose kan hij niet meer zelfstandig lopen, wordt zijn stem zwakker en heeft hij hulp nodig bij eten, douchen, aan – en uitkleden.
Twee maanden geleden is aan de achterkant van zijn eengezinswoning in Zaandam een zorgunit geplaatst zodat hij niet meer de trap op hoeft. ‘Ik kan hem eigenlijk niet meer alleen laten’, zegt zijn vrouw Bianca, terwijl ze in de woonkamer koffie inschenkt.
Het afgelopen jaar heeft hij zo lang mogelijk zijn fysieke grenzen opgezocht. Hij is een laatste keer gaan skiën met familie en vrienden. Hij heeft nog in de bergen gefietst. ‘Zo heb ik steeds bewust afscheid genomen van dingen die ik graag deed.’ Hij is er nuchter over. ‘Als je weet dat je achteruit gaat, kun je beter goed afscheid nemen. Dan verloopt het proces makkelijker.’

Niet te rooskleurig
Je toekomst in duigen zien vallen en toch positief blijven, dat is keihard werken, erkent Van Koningsveld. ‘Ik wil ervoor waken een te rooskleurig beeld te schetsen. Er is niks positiefs aan de ziekte. Natuurlijk probeer ik nog te genieten, ook van een vogeltje in de tuin. Maar buitenstaanders zien te weinig wat het echt met me doet. Het eist psychisch gezien zoveel van mezelf.’
Begin dit jaar heeft hij op de Hogeschool van Amsterdam een gastcollege gegeven over ALS. ‘De ziekte is zeldzaam. Ik wilde studenten er graag over voorlichten.’

Praktische hulp
Nauwgezet houdt hij de wetenschappelijke literatuur in de gaten maar hij beseft dat het medicijn dat hem kan redden nog niet in het verschiet ligt. Onderzoek is uiteraard essentieel, zegt hij, maar de patiënten van nu hebben daar niets aan. Praktische hulp, dát is wat zij nodig hebben.
Daarom hebben zijn vrienden in mei vorig jaar de stichting ‘ALS op de weg’ opgericht. Rondom patiënten ontstaan vaak vriendengroepen die tijdelijk van alles regelen, legt hij uit, maar na het overlijden van patiënten vallen die uiteen. ‘Wij willen die groepen bij elkaar houden.’
Doel van de stichting is om hulpmiddelen en aanpassingen te financieren die niet of veel te laat worden vergoed. ‘Instanties zijn traag en deze ziekte gaat snel. Patiënten zijn vaak zeer gebaat bij dingen die in de ogen van de verzekeraar of de gemeente niet zo noodzakelijk zijn.’
Hij geeft het voorbeeld van de ALS-patiënt op een bovenwoning die de hele zomer had moeten wachten op de vergoeding van een traplift. ‘Die zat de hele zomervakantie klem en was maanden kwijt van de beperkte tijd die hij nog heeft.’
Zelf heeft hij nog lang door kunnen fietsen achterop op een door de stichting gefinancierde tandem. De aangeschafte spullen rouleren: als Van Koningsveld zijn rolstoelauto ooit niet meer nodig heeft, kan een andere patiënt daar gebruik van maken.

Tour Transalp
Om geld op te halen voor de stichting ALS op de weg hebben zijn vrienden in de laatste week van juni een Tour Transalp georganiseerd, een fietstocht in de Alpen waarvoor ze zich per hoogtemeter laten sponsoren. Doel is om 20 duizend euro in te zamelen. En kwart ervan is binnen. Van Koningsveld gaat mee, als supporter.
Hij probeert zijn lijf nog zo fit mogelijk te houden, vertelt hij. Hij gaat naar de fysiotherapeut en eens per week halen zijn collega’s hem op om in het warme bad van het ziekenhuis oefeningen te doen. ‘Ik heb niet de illusie dat ik daardoor een jaar langer leef maar als ik stijf word, voel ik me slechter en ben ik lastiger te verzorgen.’
Sinds kort is hij aan het duiken, een geweldige ervaring. ‘Je bent gewichtloos waardoor je goed kunt ontspannen. Onder water hoor je je eigen ademhaling dat heeft iets rustgevends. Het is bijna meditatie.’

Videodagboek
Meteen nadat de diagnose was gesteld, heeft hij een videocamera gekocht, om voor zijn dochters van 3 en 5 een videodagboek te maken. ‘We hebben ze verteld dat papa’s spieren steeds slechter worden, dat hij in een rolstoel moet en dan in bed en dat papa geen oude opa wordt. Alleen de factor tijd hebben we achterwege gelaten, dat zegt ze immers nog niets. We hebben ze ook duidelijk gemaakt dat we verdrietig zijn maar dat zij daarvan niet de oorzaak zijn.’
Nu legt de camera het verhaal van hun gezin vast, voor later. ‘Als ik er niet meer ben, wil ik dat ze zich de echte Eelco herinneren. Niet die afgetakelde man in bed met slangen in zijn lijf.’
Het contact met zijn meiden confronteert hem soms pijnlijk met de toekomst. ‘Laatst zei de oudste: pap, als ik tien ben, dan ben jij er niet meer. Dat soort opmerkingen komen wel binnen.’ Maar juist die onbevangenheid, zegt hij, geeft hem zoveel steun. ‘Als er nog iets over is van genieten dan is het kijken en luisteren naar de kinderen. Ze komen binnen met een lach, brengen tekeningen mee. Alleen als ik ze wil knuffelen, moet ik ze roepen.’

www.alsopdeweg.nl